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Überalldurchatmen mit Luisa und

Mia am Altmühlsee

Hauptsache, glücklich!

Ein Familienausflug zum naheliegenden See trotz Herzfehler und Luftröhrenverengung? Ganz normal für die zweijährige Beatmungspatientin Mia, Mama Jenny und Papa Flo – ein eingespieltes Team, das jede Situation meistert.

„Da! Da!“, ruft Mia und zeigt auf eine Gänsefamilie, die schnatternd den Fahrradweg kreuzt, als sich Mia und ihre Eltern mit dem Tretmobil nähern. Die Sonne sinkt langsam Richtung Horizont über dem Altmühlsee im Fränkischen Seenland. Es war ein heißer Tag im Frühsommer, jetzt, am frühen Abend sind die Temperaturen erträglicher. Auf dem Wander- und Fahrradweg, der sich auf knapp 13 Kilometern einmal um den See schlängelt, sind viele Familien mit dem Fahrrad oder zu Fuß unterwegs, auf den Wiesen wird gepicknickt. Es ist nur schwach windig, ideales Wetter zum Stand-up-Paddling, das Surfcenter hat alle verfügbaren SUP-Boards vergeben.

„Seit Mia in unser Leben gekommen ist, ist eigentlich nichts mehr, wie es war.“
„Dafür war es auch nicht so schön wie jetzt, sie hat eigentlich alles nur positiv verändert.“

Hier am Surfcenter am östlichen Ufer des Sees hat auch die Familie Knorr ihr Tretmobil gemietet, mit dem sie nun ihren Ausflug zum nördlichen Teil des Sees macht. Dort befindet sich die Vogelinsel, ein Naturschutzgebiet, das neben Enten und Gänsen viele seltene Vogelarten beheimatet, die vom Aussichtsturm aus beobachtet werden können; am Wegesrand tummeln sich Schmetterlinge und Libellen.

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Papa Flo ist von der Frühschicht zurück in Ornbau; die kleine Stadt in Franken liegt ca. 60 Kilometer südwestlich von Nürnberg. Perfekt gelegen für Familien, mit vielen Ausflugszielen in der Natur in unmittelbarer Nähe. Normalerweise würde sich Flo jetzt weiter dem Umbau des Familieneigenheims in Ornbau widmen. Nach der Geburt von Mia haben die Knorrs die Wohnung im ersten Stock des Mehrgenerationenhauses neu strukturiert, ein Anbau hat Platz für das neue Wohnzimmer mit offener Küche und Mias Kinderzimmer geschaffen. Jetzt ist das Badezimmer dran, dann die Elektro-Installation, im Garten entsteht ein Pool – die Arbeit hört nie auf …

Aber heute bleibt die Arbeit am Familiennest liegen. Als Papa Flo von der Frühschicht zurückkommt, quietscht Mia vergnügt, ruft: „Baba, Baba.“ Die beiden machen erst einmal einen kleinen Ausflug mit Mias Elektroauto durch die Nachbarschaft, während Mama Jenny alles für den Ausflug an den Altmühlsee vorbereitet. Am Surfcenter noch schnell das Tretmobil gemietet und los geht’s! Papa Flo tritt in die Pedale, Mama Jenny hat die zweijährige Mia auf dem Schoß. Der kühle Fahrtwind ist genau das Richtige an so einem heißen Sommertag. Ein ganz normaler Familienausflug, würde man denken, wenn man die Knorrs an sich vorbeifahren sähe. Wären da nicht ein paar „Kleinigkeiten“ …

„Wenn das Kind ein gesundes Herz hat, dann kann Mia keiner mehr aufhalten. Es ist, glaube ich, schon vorgesehen, dass sie ein ,gedrosseltes‘ Herz hat, weil sie ja jetzt schon ,unstoppable‘ ist.“

Rückblende: Die Diagnose kam in der 21. Schwangerschaftswoche. Mia hat einen Herzfehler, der typisch für Trisomie 21 ist. „Ich weiß noch, wie ich nach der Diagnose beim Arzt im Zimmer saß“, erzählt Jenny, „und er mich im Anschluss an das Aufklärungsgespräch zu meinem Bauchgefühl über einen möglichen Schwangerschaftsabbruch fragte. Da hat mein Herz gesprochen und gesagt: ‚Nee, die wird nicht abgetrieben, die behalten wir!‘ Die Entscheidung war ganz klar!“

 

„Wenn man sie anschaut, dann finde ich, sieht man eigentlich schon, wie sie ist: lebensfroh und ein kleiner Frechdachs.“
„Ich sag schon immer, so ein richtiges Wort, mit dem ich sie beschreiben kann, gibt es gar nicht, das muss erst noch erfunden werden.“

Mia hat einen Herzfehler und eine Verengung der Luftröhre. An der Stelle der Verengung hat Mias Luftröhre nur ca. 10 % des üblichen Durchmessers, drei Wochen nach der Geburt hat Mia ihre erste Not-OP an Herz und Lunge. Mia muss nach der Geburt 24 Stunden am Tag durch eine Kanüle am Hals beatmet werden. Auch jetzt, gut zwei Jahre nach der Geburt, ist Mia weiterhin auf Kanüle und Beatmungsgerät angewiesen. Mia, Jenny und Flo haben viel erreicht, das Beatmungsgerät braucht Mia jetzt nur noch ein paar Stunden am Tag, meist nur nachts, die Lungenmuskulatur ist viel stärker geworden. In ca. zwei Jahren soll die Verengung an der Luftröhre operativ entfernt, Mia soll danach von Kanüle und Beatmungsgerät entwöhnt werden. Ist all das geschafft, wird der Herzfehler behoben. „Mit sechs Jahren hat es Mia dann überstanden“, sagt Jenny.

Zurück zum Ausflugstag und zu den „Kleinigkeiten“: Mia und Flo erkunden die Nachbarschaft, Jenny bereitet den Ausflug zum Altmühlsee vor. Was muss mit? Für andere Eltern zweijähriger Kinder heißt das: Wickeltasche packen. Windeln, Wechselkleidung, Getränke, Verpflegung, Feuchttücher, Schnuller, Pflaster, Desinfektionsmittel. Jenny packt zusätzlich das gesamte medizinische Equipment für Mia ein.

Regelmäßig wird Mia an das Absauggerät angeschlossen, Sekret muss aus Kanüle, Nase und Mund entfernt werden. Pünktlich um 20 Uhr braucht Mia ihre Medikamente. Dauert der Ausflug vielleicht doch etwas länger? Also müssen die Medikamente mit. Und natürlich darf LUISA nicht fehlen. Ganz ohne Beatmungsgerät geht es noch nicht, LUISA gibt den Knorrs die Sicherheit, auf alles gut vorbereitet zu sein. „Wir können eigentlich alles mit Mia unternehmen“, sagt Jenny. „Weil die Beatmungsmaschine und die ganzen Geräte mittlerweile so handlich sind, kannst du Mia einfach überall mit hinnehmen.“

„Wir können eigentlich alles mit ihr machen, vor allem, weil die Beatmungsmaschine und die ganzen Geräte einfach so handlich mittlerweile sind, kann man sie einfach überall mit hinnehmen.“
„Wenn wir unterwegs sind, dann machen wir halt so unser Ding … und dann haut es dir die frische Luft um die Ohren … du kannst einfach mal so ganz tief durchatmen und es dir gut gehen lassen.“

Und so ist es dann auch: Wickeltasche, Absauggerät und LUISA werden auf das Tretmobil gepackt und das kleine Abenteuer kann starten. An der Vogelinsel angekommen, muss Mia abgesaugt werden. Bei Jenny und Flo sitzt jeder Handgriff, ein Holztisch am Waldrand dient als Unterlage, ruckzuck ist das erledigt. „Wir kennen es ja nicht anders, für uns ist das ganz normaler Alltag“, sagt Flo. Zu Fuß gehen die Knorrs das letzte Stück durch ein Moor bis zum Aussichtsturm, Mia sitzt sicher auf Flos Schultern, Jenny folgt direkt hinter den beiden.

Auf dem Aussichtsturm angekommen, verändert sich das Sonnenlicht langsam von Gelb zu Orange. „Da kannst du einfach mal so ganz tief durchatmen und es dir gut gehen lassen“, schwärmt Jenny. Die kleine, glückliche Familie genießt die gute Luft direkt am Wasser, diese magische Stimmung inmitten der Natur. „Hauptsache, gesund – das ist überhaupt nicht wichtig“, sagt Jenny, „Hauptsache, das Kind ist glücklich und die Familie ist glücklich!“ Und dass die drei zusammen glücklich sind, daran besteht nicht der geringste Zweifel.

„Mia kam von der Klinik heim, da war sie komplett beatmet, 24/7 hat sie das da gebraucht. Die Beatmung braucht sie jetzt aktuell noch nachts ein paar Stunden.“
„Sie soll einfach immer zeigen, dass sie stark ist, wie sie es jetzt auch schon macht.“

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